Ég á barn með litningagalla

Umræðan um snemmómskoðun , litningagalla og fóstureyðingar fer alltaf fyrir brjóstið á mér. Ástæða þess er einföld, ég á barn með litningagalla. Barn sem er m.a. greint með væga þroskahömlun.

Í DV um helgina er fjallað um að nú sé afar fá börn eftir á Íslandi með heilkennið Downs síðan fósturskimun hófst hér á landi árið 1999. Fréttin sem birtist í fréttablaðinu um helgina var í þá veru að aðeins tveimur fóstrum af 27 sem greindust með Downs-heilkenni frá 2002–2006 var ekki eytt.

Barnið mitt er ekki með Downs heilkenni heldur Velio-cardio-facial- heilkenni. Ég er orðin sérfræðingur í þessu heilkenni á þeim tíu árum sem liðin eru frá fæðingu sonar míns. Það er ólíkt eftir einstaklingum og margslungið. Líkt og flestir aðrir litningagallar.

Þegar sonur okkar var rúmlega tveggja ára fengum við foreldrar hans endanlega greiningu á litningagallanum hjá erfðafræðingi. Við fengum líka upplýsingar um það að ef við myndum ákveða að eiga fleiri börn þá væri hægt að greina það í móðukviði, hvort þessi galli á 22 litning væri til staðar.

Það var líka sárt. Okkur foreldrunum þykir óendanlega vænt um son okkar. Eins og líklega öllum foreldrum þykir um börn sín. Sonur okkar er frábær einstaklingur og við hefðum ekki viljað vera án þess að fá að njóta samskipta við hann. Hann hefur gert líf okkar innihaldsríkara og allra þeirra sem hann hafa umgengist.

Valið er ekki hvort hægt sé að sjá slíka galla á meðgöngu. Valið er hinsvegar það að standa frammi fyrir því að eyða slíku lífi. Ég er fegin að hafa ekki þurft að standa frammi fyrir slíkri ákvörðun.

Það er vandmeðfarið fyrir verðandi  foreldra að taka ákvörðun í framhaldi af slíkri niðurstöðu og nauðsynlegt að ráðgjöf vegna þessa sé veitt án fordóma. Valið er á endanum alltaf foreldrana.  

Það að búa yfir tækni til að greina slíka galla í móðurkviði er ekki einfalt. Spurningin er í mínum huga líka hvort það sé samfélaginu æskilegt að allar konur séu settar í slíka greiningu. Er á þann hátt verið skipulega að útrýma fólki  m.a. út frá greindarvísitölu?

Það er ekki  samfélaginu til góðs að allir séu eins. Margbreytileikinn er kostur samfélagsins og þessir einstaklingar eiga ekki síður ánægjulegt og innihaldsríkt líf heldur en við hin.

Án þessara einstaklinga verður lífið aldrei eins innihaldsríkt. 

Athugasemdir

[Stefán Örn Viðarsson, 18.2.2008 kl. 18:21]

Sæl .. Hér er smá klausa sem ég skrifaði á öðru bloggi í dag þar sem var fjallað um skimun og eyðingu Downs barnanna, fannst það hæfa hér líka:  

Svona skimun á reyndar ekki bara við um Downs börnin. Það er farið að skima eftir fleiri göllum í börnum, t.d. hryggrauf. Áður fyrr fæddust um 2-3 börn með hryggrauf á hverju ári en nú hafa aðeins 3 fæðst á síðustu 12 árum.

Það sorglegasta í þessu er að oft geta þessi börn átt nánast alveg eðlilegt líf. Það er mjög erfitt í svona skimun að sjá alvarleika þessa fósturgalla, stundum er hann mikill en stundum hefur hann lítil áhrif á einstaklinginn. Ég veit það af eigin reynslu að starfsfólk heilbrigðisstofnanna málar myndina mjög svarta fyrir verðandi foreldra en talar ekkert um jákvæðar hliðar til að vekja vonir hjá þessum aðilum. Fólki er nánast stýrt í fóstureyðingu.

Maður spyr sig stundum hvers vegna og maður veltir fyrir sér hvort þetta fólk hreinlega sé að reyna að spara peninga í kerfinu og vesen fyrir þau að sinna þessum börnum í framtíðinni.

Þetta er s.s. allt hið versta mál á meðan foreldrar geta ekki tekið vel upplýsta ákvörðun um hvað á að gera!

[Lísa Margrét Kristjánsdóttir (IP-tala skráð) 18.2.2008 kl. 19:51]

Þegar ég var barnshafandi af mínum stelpum, þá 36 ára og 38 ára var mér boðið að fara í þessa skimun, sökum aldurs. Ég afþakkaði á þeim forsendum að ég treysti mér ekki til að taka ákvörðun ef það kæmi í ljós að eitthvað væri að. Það sem mér þótti erfiðast að hugsa til var það að ég ætti að taka mér það vald að ákveða hvaða líf væri þess virði að fá að lifa og hvað líf ekki. Mér dettur í hug að fólk sé að taka ákvörðun um fóstureyðingu út frá eigin lífi en ekki þess sem  er síðan eytt.

Kannski eitthvað klúðurslega orðað hjá mér.

[Halla Rut , 19.2.2008 kl. 00:28]

Einlægur pistill hjá þér Anna.

Ég hef verið að fylgjast aðeins með þessari umræðu núna undanfarið og einnig þegar hún kom upp í fyrra. Það sem ég undra mig mest á er að langflestir sem hér mæla og annarstaðar segjast annað hvort ekki mundu þiggja skimun eða mundu ekki fara í fóstureyðingu ef sú staða kæmi upp að um alvarleg frávik væru að ræða. Gott og vel, en af hverju er það þá samt staðreynd að nær allar konur láta eyða fóstri ef í ljós kemur að um Downs heilkenni er að ræða?

Ætli það sé vegna þess að þær konur og menn tjá sig ekki vegna hræðslu um að vera talið "vont" fólk eða er það vegna þess að við vitum í raun aldrei hvernig við bregðumst við fréttum sem valda okkur áfalli?

Smá hugleiðing hér en ekki persónulegt mat. 

[Baldur Fjölnisson, 19.2.2008 kl. 00:42]

Náttúran veit sínu viti og þess vegna hefur tegundin maður komist af. Það er áreiðanlega ekki í þágu hennar og afkomu hennar að allir séu endilega eins. Náttúran gæðir fólk mismunandi gáfum og hæfileikum af hennar ástæðum og í þágu viðhalds tegundarinnar - og við þurfum að virkja það. Allir geta verið verðmætir á sinn hátt. Þó einhver geti kannski ekki unnið í banka getur hann samt haft ákveðna sérgáfu og þá er að virkja hana.

[Ingibjörg Jónasdóttir (IP-tala skráð) 19.2.2008 kl. 08:59]

Heyr, heyr

Kv. Inga í Sólbúum 

[Ólína Kjerúlf Þorvarðardóttir, 19.2.2008 kl. 09:55]

Ég man enn hvernig mér var innanbrjósts þegar mér var boðin þessi skoðun fyrir fimmtán árum. Þá var ég 36 ára, ólétt að mínu fimmta og yngsta barni. Ég var komin 12 vikur á leið, skoðunin átti að eiga sér stað á 14 eða 16 viku minnir mig og svo var mér sagt að ef eitthvað kæmi út úr henni gæti ég fengið fóstureyðingu tveim eða þrem vikum síðar. Þá hefði ég verið komin 20 vikur á leið - tæpa fimm mánuði.

Ég man hvernig móðurlífið á mér herpti sig utan um fóstrið, eins og til þess að vernda það. Og ég afþakkaði þessa skoðun. Vissi sem var að ég myndi aldrei geta látið eyða því - síst af öllu svona langt gengin. ´

Ég held, eins og þú, að konur geri sér ekki alltaf grein fyrir því hver eftirleikurinn getur orðið, í svona tilvikum; að þær fái alls ekki næga ráðgjöf eða undirbúning fyrir það sem hugsanlega bíður þeirra ef og ef ekki þær taka annanhvorn kostinn.

Þetta er góð færsla hjá þér Anna - takk fyrir hana.

[Svava frá Strandbergi , 19.2.2008 kl. 11:39]

Takk fyrir þessa færslu. Sjálf á ég barnabarn með Downs heilkenni. Það er þriggja ára yndislegur drengur og mikill karakter sem svo sannarlega á rétt til lífsins eins og allir aðrir.